Empäs olekkaan kirjoittanut pitkään pitkään aikaan tänne :)
elämä on ollut hyvin hektistä jo pitkän aikaa. paljon pieniä asioita on tapahtunut tässä ajassa.
Oikeastaan en etes muista enää mitä muutamaan kirjoittamaani blogi tekstiin kirjoitin.
sen verran hieno tuuri on meillä käynyt että korvatulehduksia ei nuorimmaisella ole ollut ollenkaan! viime korvalääkärissä todettiin se sama kun aikasemminkin, liimakorvat löytyy ja niitä tarkkaillaan. kuulo tullaan tutkimaan jossain vaiheessa kuulon aleneman poissulkemiseksi. itse en ole oikeastaan huomannut että tytön kuulossa olisi mitään. todennäköistä kuitenkin tulee olemaan että kuulon alenemaa löytyy jossain vaiheessa miljoonien korvatulehdusten ja liimakorvien takia. mutta ei murehdita siitä nytten vielä kuitenkaan :)
Uusimpana uutuutena meille tulikin 2vuotiaan neitokaisen värekarva koepala tulokset. tuloksissa sanotaan tytöllä olevan erittäin harvinainen liikkumattomien värekarvojen oireyhtymä. se selittääkin sen miksi korvatulehduksia tai ylähengitystie tulehduksia on ollut kovin paljon. tuosta oireyhtymästä en tiedä paljoakaan, netistä ei oikein löydy tietoa siitä, eikä lääkäritkään tunnu tietävän asiasta sen enempää kun minä.
kuitenkin on tuuri käynyt että lapselle aloitettiin useita kuukausia sitten semmoinen kun gammaglobuliinihoito.
Lääkärit eivät siis tienneet oikein että mitä korvien kanssa tehtäisiin ja siksi se aloitettiin.niinkin ihana tuuri siis meillä kävi että hoito on auttanut todella hyvin, hoidon aloituksen jälkeen tytöllä ei ole ollut kuin yksi keuhkokuume ja niinkin hyvä tuuri on käynyt että flunssat ei ole pahemmin vielä ainakaan tarttuneet. tai jos ovat tarttuneet niin hirveän helpolla ovat menneet myös pois :)
Tietenkin tuon kartagenerin oireyhtymän löytyminen on tarvinnut vähän sulattelua minunkin päässäni.. hyvin olen kuitenkin asian ottanut ja toivottanut tämänkin pikkuisen lisämausteen tervetulleeksi meidän elämään.
Arkemme on nyt jonkin aikaa ollutkin jo oikeastaan vähän liiankin normaalia :D jotenkin sitä tottui siihen sairaala elämään, kuitenkin kun yhdessäkin vaiheessa kävimme joka ikinen päivä sairaalassa (paitsi sunnuntaisin) olemassa 1-6 tuntia niin sekin asia rytmitti päivää omalla tavallaan. nytten sitten kun sairaalassa käynnit ovat vähentyneet niinkin paljon että käymme siellä vain 1-3 kertaa kuussa, olen herännyt taas tähän todellisuuteen. tähän tämmöiseen apua-mitä-tekemistä-keksin-arkeen..... olen kokenut jo tooodella monta toodella tylsää päivää sekä huomannut että 2 vuotiaskin on jo sen verran iso että hoitopaikka olisi ehkä vain hyväksi hänelle. ajattelin että ruvetaann hakemaan nytten paikkaa, vaikka alkuun vain sellainen missä lapsi olisi vaikka 2 kertaa viikossa. silloin minäkin voisin keskittyä vähän aktiivisemmin koulutus/työpaikan etsimiseen. Tunnen ehkä ENSIMMÄISTÄ kertaa elämässäni olevani valmis ihan oikeasti lähtemään elämässä eteenpäin.Vuosien varrella on sattunut niin kamalan paljon kaikenlaista.
Yksi elämäni suurista käännekohdista oli todellakin se kun sain ad/hd diagnoosin.lääkityksen ja apua.
etenkin lääkityksen saamisen jälkeen elämäni rupesi löytymään oikeille raiteilleen.
ahdh lääkityksen aloittamisen jälkeen olen toden totta NÄHNYT elämässäni muutakin kun vain sen kamalan kaaoksen,sekasotkun ja sumun. olen saanut monia asioita aikaiseksi ja uskaltautunut erillaisiin tilanteisiin minne en koskaan ennen uskaltanut siksi kun koin olevani hyvin erillainen,tyhmempi, laiskempi, saamattomampi kun muut. nyt olenkin tajunnut sen että sitä minä en ole koskaan ollut vaikka sitä häpeää pienestä pitäen tunsinkin.
diagnoosin saamisesta on useita vuosia, lääkityksen aloituksesta vain muutama vuosi :)
Tietenkin kotoa pois lähtemiseen kuuluu erillaisia pelkotiloja. erittäin tyhmiä sellaisia. pelkään erityisesti sitä että osaanko ihan oikeasti olla ihmisiksi, osaanko käyttäytyä tietynlaisissa tilanteissa niinkun muut. pystynkö oikeasti ottamaan ohjeet vastaan niin että tajuan ne.. mutta niin, olen itsekkin pelkoni hyvin tyhmiksi todennut ja tiedän kuitenkin sen totuuden että pystyn aivan samaan kun kaikki muutkin ihmiset. ehkä vain vähän mutkaisemman kaavan kautta mutta pystyn siihen kuitenkin :)
kuten huomaatte, minulla on ollut aikaa miettiä asioita vähän liikaakin. jotenkin vain luulen että kyllä tästä vielä hyvä tulee :D
Arkemme on vielä ja luultavasti aina vähän monimausteista, mutta niinhän elämän kuuluu ollakkin :)
maistuuhan ruokakin todella ei-niin-yhtään-miltään ilman niitä mausteita :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti